Over ons

Stichting LCA is opgericht op 21 september nadat bleek dat het zoontje van de voorzitter Leber Congenitale Amaurosis heeft binnen het CEP290 gen. Er was op dat moment nog geen Nederlandse stichting die zich volledig inzet om geld in te zamelen voor deze aandoening, terwijl de ernst hiervan hoog is. Alles wat men doet is op 80% gebaseerd op zicht.

De oorzaak van het feit dat er nog maar voor één genetische mutatie een behandeling is, is het te kort aan geld. Het ontwikkelen van een behandeling kost heel veel tijd, maar vooral ook geld. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, wordt er weinig geld vrijgemaakt voor onderzoek. Iets waar Stichting LCA verandering in wilt brengen.

Aangezien het oog een losstaand orgaan is, is het een relatief ‘makkelijk’  te behandelen orgaan. Wanneer er meer geld beschikbaar is, zal er uiteindelijk een behandeling komen voor alle andere genetische mutaties. Wij van Stichting LCA geloven hierin en zetten ons hier voor de volle 100% voorin.