Actie van Koene Mont Ventoux
Ik ben Koene, de papa van Siebe. Bij de geboorte van Siebe hebben wij tot ons verdriet ontdekt dat Siebe de progressieve netvliesaandoening, LCA, heeft. Deze houdt in dat Siebe ernstig slechtziend is en langzaam blind zal gaan worden. Voor deze aandoening, die vele varianten kent, is nog geen medische oplossing en heeft dus funding nodig voor verder onderzoek.
Als ouders van dit prachtige mannetje, willen we ontzettend graag geld inzamelen zodat er in de toekomst een medische oplossing komt. Niet alleen voor Siebe, maar voor elke kind met deze aandoening. Natuurlijk ook voor elke ouder die na de diagnose deze klap te verwerken krijgt.
Helpen jullie mee? Siebe, Marlot en ik, maar ook alle kinderen van nu en nog ongeboren zijn jullie ontzettend dankbaar voor elke euro. Als tegenprestatie zal ik met familie en vrienden een lang gekoesterde wens vervullen. Op de racefiets beklim ik in september 2024 de Mont Ventoux vanaf de zwaarste zijde.
Knit for Sight
Ik (Desiree, de trotse moeder van James) kan niet stil zitten wachten tot er ooit een behandeling komt. Ik wil wat doen en ben begonnen met breien.
Via de instagrampagina van Knit for Sight ben ik begonnen met de verkoop van babyslofjes en verkoop ik inmiddels ook andere items zoals gebreide bloomers en vestjes! De volledige opbrengst hiervan komt ten goede aan onderzoek naar LCA.
Ook laat ik via deze instagram pagina meer zien over James. Het is belangrijk om herkenning te creëren voor deze zeldzame aandoening en zelf heb ik heel veel hulp aan andere ouders met een kindje met LCA via social media.
Wil je doneren aan Stichting LCA door gebreide baby items te kopen? Ga via onderstaande link naar de Instagram pagina of vul het contactformulier in op de website!
