LCA staat voor Leber congenitale amaurosis. Een zeldzame genetische oogaandoening waarmee personen vaak al bij de geboorte ernstig slechtziend of blind zijn. Ongeveer 1 op de 33.000 mensen in de westerse wereld hebben deze aandoening. Al kan het zijn dat dit aantal hoger is, het is namelijk niet overal zo vanzelfsprekend dat er genetische testen afgenomen kunnen worden.
Stichting LCA is opgericht in 2022 nadat bleek dat het zoontje van de voorzitter Leber congenitale amaurosis heeft binnen het CEP290 gen. Er was op dat moment nog geen Nederlandse stichting die zich volledig inzet om geld in te zamelen voor deze aandoening, terwijl de ernst hiervan hoog is.
Het bestuur werkt als vrijwilliger voor de stichting en ontvangt geen vergoeding
voor de verrichte werkzaamheden.
Desiree Westhoeve
Voorzitter
Sabine Lansbergen
Secretaris
Jaap Westhoeve
Penningmeester
Linda Waals
Algemeen bestuurslid
Sinds 2023 heeft stichting LCA een eigen medische adviesraad.
Deze raad adviseert het bestuur gevraagd en ongevraagd ten aanzien van de doelstelling.
Alle leden werken als vrijwilliger voor de stichting en ontvangen geen vergoeding voor de verrichte werkzaamheden.
De taken van de raad zijn als volgt:
– Informatieverschaffing voor het kennisportaal op de website, (social) media en de nieuwsbrief
– Beoordelen en bespreken van onderzoeksvoorstellen
– Advies met betrekking tot samenwerkingen
– beoordelen en bespreken van voortgangsrapportages
F. Cremers
Professor ooggenetica, Radboud UMC
Mw. prof. Dr. M.M. (Mies) van Genderen
Hoogleraar oogheelkunde, UMC Utrecht
Mw. dr. S. (Suzanne) Yzer
Oogarts, Radboud UMC
Dhr. Prof. Dr. R. (Rob) Collin
Hoogleraar moleculaire therapie voorerfelijke netvliesaandoeningen,
Radboud UMC
Transparantie over de vraag of jouw donatie wel besteed wordt conform de statutaire doelstelling en het beleidsplan van Stichting LCA vinden wij heel belangrijk.
Op deze pagina vind je de jaarverslagen inclusief jaarrekening, het beleidsplan en de statuten.
Stichting LCA is opgericht als een kleine stichting waarvan alle bestuursleden en vrijwilligers direct betrokken zijn bij de aandoening LCA, hierdoor is de intrinsieke motivatie om het doel te behalen groot. Dankzij de steun en het vertrouwen van donateurs, sponsors en vrijwilligers zet deze stijgende lijn zich voort en breiden de activiteiten van de stichting zich uit.
We hebben als stichting de officiële ANBI-status en zijn dus een goed doel waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden.
Skefdeluxe Insight Media © 2025. All Rights Reserved.
Doneer hier periodiek of éénmalig